‘Zo moeilijk als het is om als ziende mens een visueel beeld uit te leggen, zo moeilijk is het voor een blind mens om over te brengen wat een non visuele beeldbeleving is. We komen er met elkaar wel uit, als we elkaar niet gevangen houden in onze eigen werelden. Integratie en participatie moet van beide kanten komen.

In de visuele wereld is de vraag: ‘Welke kleur wil je’ heel gewoon. Een oma vertelde mij dat haar kleindochter in discussie was met het meisje van haar tweeling over welke kleur laarsjes gekocht zouden worden. Hoewel moeder het zelf had gevraagd was ze niet gelukkig met de kleurkeuze van haar vijf jaar oude dochter, maar verloor de strijd. Mijn moeder heeft mij nooit gevraagd naar een voorkeur voor een kleur. Over mijn hoofd heen werden wel discussies gevoerd over de kleur van de kleren en schoenen die mijn moeder voor mij wilde aanschaffen. Naarmate ik ouder werd wilde ik inspraak. Vreemd genoeg kreeg ik helemaal geen positief response op mijn nieuwsgierigheid en leergierigheid. Zolang ik nog kind was vonden de ziende mensen het om mij heen nog wel schattig dat ik mij bemoeide met de discussie over de kleuren en waarom die wel of niet mooi zouden zijn. Er waren ook wel mensen die het zielig vonden. Zo van:‚‘Ach arme, ze wil hetzelfde doen als haar zusjes.’ En ondertussen bleef moeder wel de baas. In mijn tienerjaren vonden de ziende mensen het ronduit lastig al dat gevraag naar het waarom en ook logisch dat de oudere ziende zus of moeder de keuze voor mij maakte. Als mij in de winkel netjes wordt gevraagd of ik een voorkeur heb voor een kleur komt het nog voor dat degene die mij begeleidt voor mij het antwoord geeft en zegt:‚‘Maakt niet uit, ze ziet het toch niet,’ en het allerergste is het daarop volgende‚‘ha, ha, ha.’

Lachen
Natuurlijk schiet niemand er niks mee op om te treuren op wat niet meer kan of nooit gekund heeft. Het kan voor beide partijen opluchten om te lachen over een op zichzelf niet leuke situatie. Het kan een spanning die er hangt ontladen. Voor mij persoonlijk neemt de spanning in het bovenstaande voorbeeld alleen maar toe. Van binnen kook ik omdat iemand voor mij uitmaakt hoe te reageren op een voor de hand liggende vraag: ‘Welke kleur wilt u?’ Het is niet mijn stijl om mensen in verlegenheid te brengen en kies ervoor om samen naar het antwoord te zoeken. Laat ik daar een ander voorbeeld van geven.

Ik was uitgenodigd bij een buurjongen om zijn nieuwe woning in te wijden. De televisie stond aan. Omdat de kamer bomvol zat vroeg hij mij of ik de televisie wilde uitzetten door op de rode knop te drukken. Ik vroeg waar ik die rode knop kon vinden en kreeg een duidelijk antwoord. Naderhand hadden ziende mensen hem erop aangesproken dat hij over een rode knop was begonnen tegen zijn blinde buurvrouw. De jongen was een schuldgevoel aangepraat en de volgende dag vond hij het nodig om te zeggen: ‘Sorry van gisteravond,’ waarop ik vroeg: ‘Hoezo?’ Zelf is mijn wereld kleurloos. Toch heb ik wel zoveel inlevingsvermogen dat iets bij de kleur benoemen voor ziende mensen handig is. Als ik iemand in mijn leven heb ontmoet die van mij als allereerste de mens en niet de handicap ziet dan is die buurjongen het wel. Zijn verwijzing naar de rode knop brengt mij naar het antwoord op de vraag wat informatie over kleur voor toegevoegde waarde heeft voor blinde mensen.

Pijnlijk
Blinde mensen zijn zich er terdege van bewust dat ze in een visuele wereld leven en doen wel degelijk hun stinkende best om duidelijker te kunnen communiceren met ziende mensen. De een misschien wat meer dan de ander. Als ik de kleur weet van mijn jas, is dat heel praktisch om hulp te krijgen bij het terugzoeken op een bomvolle kapstok. Maar niet alleen om praktische redenen proberen blinde mensen de visuele wereld te begrijpen. Als blinde mensen zich kunstzinnig willen uiten met beeldende kunst, dan willen zij zeker ook de ziende mens raken. Dan blijkt dat ziende mensen verschillend kijken. Merkwaardig dat ziende mensen dan zich maar moeilijk kunnen indenken dat de ene blinde de andere niet is. Het gaat soms pijnlijk ver. Ik hoorde een verhaal van een mevrouw die vanaf haar jeugd blind is en door een bijkomende aandoening in een rolstoel terecht is gekomen. Een ziende vond het nodig om hardop te roepen dat zij een schop onder de kont zou moeten krijgen, want als je blind bent heb je nog wel benen waarop je kunt lopen. Een ziende mens die de brutaliteit heeft om zelf maar een beeld te maken van de blinde medemens waarmee nog geen woord gewisseld is.

Ziende mensen vinden het zelf verdraaid lastig om de visuele wereld over te brengen naar de blinde mens. Zo wilde ik proberen in een schilderij mijn beleving van een bloemencorso zichtbaar maken voor ziende mensen. Ik wilde tot uitdrukking brengen wat er bereikbaar was voor mijn handen. Een onderdeel daarvan was de overgang van warmte naar koel die ik had waargenomen, toen mijn hand langs de bloemen gleed. Die tastbare waarneming wilde ik proberen te vertalen in een visuele waarneming. Daarom vroeg ik aan de persoon die mij assisteerde welke kleuren voor deze vertaling het meest geschikt zouden zijn en kreeg het teleurstellende antwoord: ‘Hangt ervan af van welke kleuren jij houdt.’ Ga er maar aan staan. Nooit bewust kleuren gezien en dan toch moeten weten van welke kleuren jij houdt. Dat is een onmogelijke opgave.

Stel ik krijg de opdracht een mens naast een telefoon te boetseren. Ik maak een grote telefoon en een klein mensenfiguur. De reactie van een ziende zal al heel snel zijn: ‘De verhoudingen zijn niet goed.’ Maar het zou heel goed kunnen zijn dat in het geboetseerde beeld een boodschap zit. De ziende vraagt niet, de ziende schetst het beeld van een blinde die niet goed kan boetseren.

Nu andersom. Een poppenspeler liet mij de zelfgemaakte poppen zien. Voor mijn gevoel waren de neuzen abnormaal groot. Ik zei niet dat het fout was maar vroeg waarom die poppen grote neuzen hadden. De poppenspeler legde uit dat hij bij het maken van de poppen rekening houdt met publiek achter in de zaal.

Blindlook
Inzicht in de visuele wereld helpt niet alleen om een beeld te krijgen van de mensen om je heen. Het geeft je ook handvatten om invloed te hebben op jouw zelfbeeld. Heel lang heb ik winter en zomer een donkere bril gedragen. Dat was niet mijn eigen keus. Het verhaal gaat dat op de internaten van blinde leerlingen destijds was besloten dat blinde ogen ziende mensen zou afschrikken en dus beter achter een donkere bril verstopt konden worden. Op een dag zat ik met studiegenoten aan het zwembad en een van hen stelde de vraag waarom ik toch altijd die nare bril droeg. Het maakte mijn gezicht zo streng, terwijl ik zonder die bril er zo vrolijk en leuk uitzag. Mijn moeder wilde er niks van horen dat ik de bril vaarwel zou zeggen. Nu in het boek Blind & Beeld Christoph Vroom toch bekend heeft gemaakt dat ik oogprotheses draag kan ik wel toelichten wat er bij mijn moeder speelde. Met veel moeite en lang praten kreeg ik er bij haar uiteindelijk uit dat zij vond dat ik  door die oogprotheses een kille, uitdrukkingsloze blik had. Ik weet dat het voor mijn moeder een heel pijnlijk moment is geweest dat bij haar kinderen de ogen verwijderd moesten worden. Toen ik voor behandeling van Polio naar het ziekenhuis werd gebracht zei een verpleegster: ‘Mevrouw, wat heeft uw dochtertje mooie blauwe ogen.’ Alsof mijn moeder een voorgevoel had antwoordde ze: ‘Als ze maar niet te mooi zijn.’ Toen ik 2 jaar was begon het gedonder, ik kreeg een netvliestumor aan het rechter, en krap een jaar later aan het linkeroog. Voor ouders is het heel naar als hun kind verminkt wordt, ik kan dat heel goed begrijpen. Maar wat mijn moeder ziet, zien niet alle ziende mensen. Ziende mensen kijken niet allemaal hetzelfde. Toen ik na een week mijn bril afgelaten te hebben weer opzette, zei een collega van toen dat ook hij mij leuker vond zonder bril. Hij was verbaasd toen ik hem toevertrouwde dat ik met die bril de uitdrukkingsloze blik van mijn oogprotheses wilde verdoezelen. Zijn reactie: ‘Is me nooit opgevallen, jij hebt zo’n expressief gezicht, volgens mij merkt dat nauwelijks iemand op.’ Jaren vond ik de tussenoplossing van de oogprothesemaker aanvaardbaar, een bril met lichtgetinte glazen, waarmee mijn moeder ook kon leven. Dolgelukkig was ik met de bevrijding van de blindlook.  Een paar jaar later werd een artikeltje in de krant geschreven over een tandemtocht die ik samen met een familielid had uitgezet. De fotograaf vroeg me of ik geen donkere bril had, dan was het voor de lezers duidelijker dat het om een fietstocht voor blinde mensen ging. Ik kon die man wel naar zijn keel vliegen. Nog erger werd het toen een van de voorrijders van een andere deelnemer aanbood even de donkere bril van iemand anders te lenen. Ik snauwde: ‘Zet dat ding dan maar zelf op je neus en rij voorop.’ Het familielid schrok ervan, die had de aangereikte bril al aangenomen. Niet leuk om zo een tochtje, waarop ik me zo had verheugd, te beginnen.

Sinds de komst van mijn hondje Doerak is ook de bril met getinte glazen afgedankt. Grappig hoe ziende mensen dan willen blijven vasthouden aan hun eigen versie van het verhaal. Het klopt dat ik mijn bril in eerste instantie in veiligheid moest brengen voor de enthousiaste Doerak. Binnen een mum van tijd zat hij bij mij opschoot, legde zijn voorpootjes op mijn schouders en wipte de bril van mijn neus. Als hij klaar was met zijn dolle bui vergat ik nogal eens mijn bril weer op te zetten. Zo gebeurde het dat mijn nichtje mij zonder bril zag en vond dat ik die best altijd kon aflaten. Meerdere mensen waren het met haar eens. Dus liet ik vol zelfvertrouwen weten dat ik geen brildrager meer wilde zijn. Of mijn moeder zou tegensputteren weet ik niet, ze leeft niet meer. Maar ongetwijfeld zou ze net als meerdere mensen uit mijn omgeving zeggen: ‘Vergeet niet je bril op te zetten als je weggaat,’ of: ‘Je bent je bril vergeten,’ of zeggen: ‘Doerak is toch niet meer zo druk, je kunt gerust je bril  weer opzetten.’ Veel mensen willen dat wat zij gewend zijn bij mij te zien, het liefst zo houden. Vraag ik: ‘Vind jij mij dan leuker met een bril,’ dan krijg ik onduidelijke antwoorden. Zoals: ‘Ik dacht dat het voor jou prettiger zou zijn met bril,’ of: ‘Die bril was heus niet zo lelijk hoor.’ Daar kan ik dus niks mee. Ik wil horen welk effect die bril heeft, als het mijn blind zijn accentueert dan laat maar. Ik ben niet de handicap, ik heb de handicap. Hoe ik daarmee wil omgaan is mijn zaak.

Karikatuur
Mijn verhaal in het boek Blind & Beeld begint met de ontvangst van mijn zus en haar verhaal over oogprotheses bij ons thuis op de schoorsteenmantel. Wat hebben ziende mensen aan die informatie? Wat voegt  het toe aan een beter begrip van non visuele beeldbeleving. Het versterkt alleen een karikatuur van de blinde persoon. Zo vaak heb ik al gezegd dat mijn blind zijn beter toegelicht kan worden met de netvliestumor dan direct te roepen dat ik oogprotheses heb, omdat gemakkelijk het misverstand kan ontstaan dat alle blinde mensen oogprotheses dragen. Zoals ook zo vaak mijn polio in verband wordt gebracht met mijn blind worden. Ik vind de opening van Christoph Vroom van mijn bijdrage slecht gekozen en slecht passen bij een verhaal dat nou juist gaat over opmaken en blij te zijn met iemand die iets zegt dat helpt een positief zelfbeeld te ontwikkelen. Als ik iemand uitleg vraag over een visuele beleving interesseert het mij geen donder of die een kunstgebit of lenzen draagt en waar die liggen als die niet wordt gedragen.  Natuurlijk zit ik niet elke dag te janken om die oogprotheses. Natuurlijk is het goed dat mijn ouders de ziende kinderen er op natuurlijke wijze erbij betrokken hebben als de protheses eruit gehaald moesten worden om de oogholtes schoon te maken. Natuurlijk hebben wij er grappen over gemaakt onderling en met mensen die ons eerst als mens hebben leren te waarderen en niet als een soort kermisattractie waarbij je lekker kon griezelen. Toen ik antropologie ging studeren en deelnam aan het antropologenkamp heb ik mijn ogen niet in een glaasje water ergens neergezet, maar ben met oogprotheses in gaan slapen. Niet uit schaamte, maar om me zelfverzekerder te voelen. Ik zie geen gezichtsuitdrukkingen en kan niet beoordelen of ik jullie ziende mensen zou shockeren met lege oogkassen, dus neem ik het zekere voor het onzekere. Dat is ook een manier om je te willen verplaatsen in de visuele beeldbeleving. Houden jullie ziende mensen nou eens op met de zaak te verdraaien en je het voorrecht aan te meten dat wij onze handicap onvoldoende geaccepteerd en verwerkt hebben als we jullie bemoeienissen ongepast en misplaatst vinden, en niet altijd in de stemming zijn om erover te grappen en het met elk publiek te delen. Wanneer dat wel of niet kan is aan de persoon die zelf met zijn/haar afwijkend mensbeeld en de daaruit voortvloeiende beperkingen door het leven probeert te gaan. Het is toch wel heel curieus dat iets wat ik zelf niet heb aangesneden een binnenkomer is geworden van mijn verhaal. Als ik die keuze had gemaakt had ik wel duidelijk gemaakt dat omgaan met die oogprotheses voor mij en de ziende kinderen en ouders minder vanzelfsprekend is gegaan dan Christoph Vroom het doet voorkomen, Corrie Balemans